La enfermedad del ELA, conocida también como ALS por su sigla en inglés o enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno nervioso que causa debilitamiento progresivo de los músculos. Si algo te resulta familiar, es porque el famoso físico Stephen Hawking padece esta enfermedad. Y aunque la mayoría no sobrevive mucho tiempo al diagnóstico, Hawking ha demostrado que se puede vivir mucho tiempo manteniendo distintas capacidades.

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Síntomas y complicaciones de la enfermedad del ELA

Esta enfermedad se manifiesta como un debilitamiento progresivo: pérdida de fuerza muscular y coordinación que empeora con el tiempo. Las personas con la enfermedad del ELA no pueden realizar actividades rutinarias y a medida que la enfermedad empeora, pierden la capacidad de respirar o deglutir.

Es importante saber que la enfermedad no afecta el cerebro ni los sentidos sin embargo, debido al debilitamiento, pueden tener dificultades para hablar, reflejos anormales y problemas emocionales como estrés o depresión, derivados de la conciencia de su propia enfermedad.

Las expectativas de la enfermedad no son buenas; de hecho la mayoría de los enfermos no sobreviven 3 a 5 años más allá del diagnóstico.

La debilidad progresiva acarrea complicaciones, como dificultades para la deglución de alimentos, dificultades y enfermedades respiratorias, úlceras y pérdida de peso.

Causas de la enfermedad del ELA

La causa del ELA es desconocida, aunque se estima que el 10% de los casos se debe a defectos genéticos. La incidencia global de la enfermedad es de 5 casos cada 100.000 personas; afecta principalmente a varones de 40 a 70 años de edad y la incidencia en España es de 2 casos cada 100.000 habitantes.

No hay forma de prevenirla, pero si alguien de tu familia la padece o la ha padecido, es importante consultar con el médico acerca de trastornos genéticos hereditarios.

No hay una cura definida para la enfermedad, sino una combinación de tratamientos y algunas terapias alternativas que pueden ayudar. De hecho, los tratamientos incluyen terapias físicas, ocupacionales y del habla y apoyo mental y nutricional. Además los tratamientos varían según la gravedad y la forma en que la enfermedad afecta a cada persona.

La enfermedad del ELA es muy variable y no hay dos personas que tengan las mismas experiencias con la enfermedad. Si tú o alguien de tu familia la padece, te recomendamos ponerte en contacto con organizaciones como la Asociación Española de ELA que agrupa a pacientes y familiares de personas con la enfermedad para promover acciones que mejoren la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad y sus familiares.

Tratamiento de la enfermedad del ELA

Las terapias tienen como objetivo controlar los síntomas de la enfermedad y ayudar a las personas que la padecen a mantenerse independientes la mayor cantidad de tiempo posible así como prolongar la supervivencia.

Por ejemplo, se realizan terapias físicas para mantener la fuerza y flexibilidad de los músculos durante el mayor tiempo posible, y se recetan medicamentos como el baclofeno para reducir los espasmos musculares y los calambres.

En los estadios más graves de la enfermedad, las personas no pueden alimentarse ni sostenerse por sí mismos, por lo que es necesaria la alimentación a través de una sonda y sistemas de respiración y sujeción.

Tratamientos naturales propuestos para la enfermedad del ELA

Distintos estudios han analizado las posibilidades de tratamientos naturales con vitaminas, suplementos y otras estrategias. Te invitamos a analizarlas juntas:

• Vitamina E: La vitamina E es un potente antioxidante , capaz de combatir los llamados radicales libres que acidifican el organismo. Algunos estudios han comprobado que los antioxidantes pueden retrasar la progresión de la enfermedad.
• Suplementos deportivos: estos suplementos también conocidos como aminoácidos de cadena ramificada se probaron como tratamiento, en base a una teoría según la cual las personas que padecen la enfermedad del ELA no metabolizarían el glutamato correctamente. El glutamato es una sustancia que juega un papel muy importante en la función nerviosa. Los resultados fueron modestos, pero las personas tratadas con suplementos deportivos pudieron mantener por más tiempo la fuerza muscular.
• L-Treonina: es un aminoácido esencial que también está relacionado con la síntesis del glutamato.
• Creatina: la creatina o creatinina también es utilizada como suplemento deportivo, y se utilizó como mejorador del rendimiento muscular. Muchas personas con la enfermedad del ELA utilizaron creatina, pero no hay pruebas sólidas de sus beneficios.
• Otros tratamientos naturales: en distintos estudios se han probado otros nutrientes como la vitamina B12, suplementos nutricionales y multivitaminas. Los resultados hasta ahora son modestos.
• Terapia magnética: en algunas investigaciones se utilizó una terapia magnética llamada estimulación magnética transcraneal repetitiva que resultó al menos temporalmente beneficiosa para el tratamiento de la enfermedad del ELA.
• Riluzol: nuevas investigaciones sobre este medicamento demostraron que permite retardar los síntomas y aumentar la expectativa de vida.
• Fisioterapia, rehabilitación, dispositivos ortopédicos y máquinas de respiración o ventilación mecánica: mejoran las funciones y la independencia de las personas con enfermedad del ELA.

• Alimentación: la alimentación saludable compensa la pérdida de peso y calorías. La dieta debe ser indicada por un profesional especializado en la enfermedad.
• Grupos de apoyo: el grupo de apoyo es fundamental en el tratamiento de esta enfermedad, ya que se debe tener en cuenta que no afecta las funciones mentales ni las emociones. El grupo de apoyo no es sólo beneficioso para los enfermos sino también para las familias, que deben aprender a vivir con un ser querido en esta situación.

Ayudas públicas para personas con enfermedad del ELA

Es importante saber que desde el Estado se brindan varias ayudas para las personas con la enfermedad del ELA, tanto a nivel estatal como de las autonomías y ayuntamientos. La base para acceder a estas ayudas es la determinación del “Grado de Discapacidad”, un certificado que te permite acceder a los distintos servicios sociales, como atención personalizada, servicios de teleasistencia o ayuda a domicilio. ¡Infórmate!

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